Des diverses formulations de la justice

      En évoquant le concept de justice, il faut sans cesse penser à ses diverses formulations car la justice est-elle:
(1) à chaque personne une part égale, (2) à chaque personne en fonction de ses besoins particuliers, (3) à chaque personne en fonction de l’effort individuel, (4) à chaque personne en fonction de sa contribution à la société et (5) à chaque personne en fonction de son mérite ?

    Il s’agit là d’un extrait du « rapport Belmont », rédigé aux États-Unis par la Commission nationale pour la Protection des sujets humains dans le cadre de la recherche biomédicale et comportementale, créée par la Loi du 12 juillet 1974. Publié le 18 avril 1979^[1], il porte le nom du Centre de conférences où se sont déroulées en 1976 les premières discussions. Il traite des « principes éthiques fondamentaux et des directives qui devraient aider à résoudre les problèmes éthiques liés à la conduite de la recherche avec des sujets humains ». Ce rapport demeure un des textes « historiques » de la bioéthique moderne. Il établit les trois grands principes de la recherche sur l’être humain : le respect des personnes, la bienfaisance, la justice. Mais ces « visions » croisées de la justice ont une portée générale qui mérite d’être méditée. Ainsi, pendant la pandémie au Covid-19, était-ce juste dans les EHPAD d’allouer à chaque résident la même fréquence et la même durée de visite sous prétexte de respecter l’égalité de traitement pour tous les résidents et tous leurs proches où fallait-il plutôt moduler la durée et la fréquence des visites en fonction des besoins de chacun ^[2] ? Peut-on imaginer, en cas d’épidémie et en cas de saturation des structures hospitalières d’accueillir en priorité les malades préalablement vaccinés qui auraient ainsi « mérité » leurs soins en déclarant non prioritaires les personnes non vaccinées ^[3]? Dans l’indication d’une transplantation hépatique chez une personne présentant une cirrhose alcoolique, comment pendre une décision fondée sur le seul pronostic de la greffe (notamment en invoquant la durée préalable de l’abstinence) en se méfiant de tout jugement moral à propos de l’addiction à l’alcool qui nécessite sollicitude et soins comme toute autre pathologie ?^[4]. Peut-on imaginer un tri dans l’accès à des soins critiques en période de pénurie en fonction de « l’utilité sociale », c’est-à-dire de l’âge, de l’existence d’une maladie neuro-évolutive et l’insidieuse représentation de vies qui mériteraient moins que d’autres d’être vécues. Et c’est alors qu’apparaissent dans les pays qui se dotent de législation sur la fin de vie et dont la volonté d’inclusion n’est qu’incantatoire, ces douloureux sentiments d’isolement, d’inutilité, d’abandon qui conduisent les plus vulnérables à demander une euthanasie. Comment en appeler à l’autonomie de ces personnes alors qu’elles se sentent rejetées par une société consumériste. Comment en appeler à une solidarité qui, au lieu de leur tendre la main, les enferme dans un abandon dont la mort est alors la seule issue ?  Dans la recherche biomédicale (et notamment dans les recherches vaccinales sur les êtres humains sans lesquelles jamais des vaccins contre le SARS-CoV-2 il n’auraient pu être proposés aussi rapidement), il faudrait veiller à ce que les modalités de recrutement des « volontaires sains » soient mieux connues, en termes de conditions de vie, de milieu social et géographique, d’indemnisation, de consentement notamment quand il s’agit d’enfants^[5].  Ainsi faut-il sans cesse aller plus loin pour ne pas s’enfermer dans des conceptions trop étroites de la justice qui négligeraient la nécessaire articulation entre les « doctrines » qui visent le collectif et la singularité de chaque personne humaine, comme le lien à maintenir entre la justice et la fraternité avec ses deux visages que sont la sollicitude et la solidarité.

[1] The Belmont Report ; 19 avril 1979 ; https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/the-belmont-report-508c_FINAL.pdf

[2] R. Gil. Covid-19 : Une éthique en tension, entre santé publique et souffrances humaines. LEH éditions, 2021.

[3] https://poitiers.espace-ethique-na.fr/actualites_931/deliaison-sociale_3070.html

[4] S. Faure et JP Pageaux, « Transplantation hépatique pour maladie alcoolique : question scientifique ou question “morale” ? », La Lettre de l’hépato-gastroentérologue XVI, n^o 3 (2013): 128‑33.

[5] Voir Covid-19 et vaccination des enfants de 5 à 15 ans : vers une autorisation de mise sur le marché », in Roger Gil, Éthique et Pandémie: panser les souffrances pour penser l’avenir (LEH Édition, 2023). Chapitre 20 : 127-138.