Aidance et personnes âgées dépendantes: entre tendresse et compétences

      L’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est aujourd’hui partagé entre les « proches aidants », les professionnels de santé et médico-sociaux ainsi que les métiers d’aide à la personne. C’est à juste titre que la société a pris conscience du rôle longtemps méconnu de l’époux, de l’épouse, du compagnon, de la compagne, voire d’un fils, d’une fille dans la vie quotidienne de ces personnes malades, de l’épuisement qui les menaçait, des dangers qu’une charge d’activités intensives faisait courir à leur propre santé^[1], négligée en raison de leur suroccupation, tenaillés par la culpabilité quand ils se voyaient contraints de confier leur proche à un établissement d’hébergement pour personnes âgés dépendantes. Il ne faut certes pas répéter sans une réflexion attentive l’étude américaine qui a constaté qu’un tiers des personnes aidantes décédait avant les personnes aidées : il s’agit en fait non de tous les aidants, mais d’une population d’aidants ayant une charge importante de travail et de stress^[2] qu’il est devenu d’usage de désigner sous le nom de « fardeau » de l’aidant. En tout cas, il est du devoir de la société de ne pas ignorer l’engagement des aidants auprès de leurs proches, de veiller à ce qu’ils puissent aussi s’occuper de leur propre santé, de leur proposer des structures de répit ou de les assister à domicile par des professionnels de services à la personne pour leur permettre de faire une pause dans une vie trépidante, de ménager leur santé physique et émotionnelle, de conserver leurs forces. La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement^[3] a certes prévu pour les aidants encore en activité professionnelle, un « congé proche aidant » sans solde, de trois mois renouvelable dans la limite d’un an, et autorisant de plus des activités professionnelles à temps partiel. L’aidant peut aussi être salarié de son proche aidé^[4]. Il peut même être indemnisé par l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie »)^[5]. De telles dispositions n’annulent pas le poids physique et psychologique d’un « hyper-accompagnement », mais elles témoignent néanmoins d’une prise de conscience et d’une reconnaissance de la société à l’égard du travail accompli.

A la source de l’engagement de l’aidant, il y a la relation de tendresse et l’attachement qui conduisent naturellement à demeurer près du proche en difficulté, pour l’assister, pour tenter de combler ce qui lui manque pour subvenir aux besoins élémentaires de l’existence. L’accompagnement d’une personne âgée par un membre de sa famille procède ainsi d’une altérité implicite coextensive aux liens affectivo-émotionnels que la maladie d’Alzheimer préserve longtemps, mais que d’autres affections neurodégénératives peuvent précocement mettre à l’épreuve, qu’il s’agisse de troubles du comportement ou d’une indifférence émotionnelle. La tendresse se donne, mais ne peut subsister sans le contre-don d’une autre tendresse.  On sait aujourd’hui que le vécu du malade atteint d’une affection neurodégénérative est complexe, et qu’il est nécessaire de comprendre ce vécu pour mieux accompagner^[6]. Voilà pourquoi il est indispensable que le proche aidant soit éclairé, informé sur ce que l’on sait aujourd’hui de ce vécu. Tel est le sens des formations qui sont actuellement proposées aux proches aidants^[7]. Des bénévoles participent à ces formations comme ils peuvent aussi soutenir et conseiller les proches aidants. Les professionnels de santé peuvent aussi contribuer aux soins et à l’accompagnement des personnes âgées dépendantes.

Ce sont la tendresse et l’attachement qui, quand la maladie survient, font du proche un aidant. La société tout entière doit veiller à les former, à organiser des moments et des lieux de répit, à leur faire accepter leurs limites, car toutes les forces humaines doivent composer avec leurs limites. La tendresse, pour résister à l’épuisement, nécessite d’être soutenue par l’acquisition de compétences. Les bénévoles, les professionnels de l’accompagnement doivent offrir simultanément leur tendresse et leurs compétences. C’est cette articulation permanente entre tendresse et compétences, solidairement engagées au service de la personne âgée malade, qui est à la clé de la bientraitance.

 [1] Alain Bérard, Fabrice Gzil, Paul-Ariel Kenigsberg, Laëtitia Ngatcha-Ribert, Marion Villez. Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants. Rapport d’étude. Fondation Médéric Alzheimer, 1, (septembre) 2011.

[2] R. Schulz et S. R. Beach, « Caregiving as a Risk Factor for Mortality: The Caregiver Health Effects Study », JAMA 282, n^o 23 (1999): 2215‑19, https://doi.org/10.1001/jama.282.23.2215.

[3] et son décret d’application du 18 novembre 2016 : https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/11/18/ETST1629097D/jo/texte

[4] Soit dans le cadre du chèque Emploi service universel soit dans le cadre d’un contrat de travail habituel :

[5] https://www.previssima.fr/question-pratique/un-proche-aidant-peut-il-etre-remunere.html

[6] Roger Gil, Vieillissement et Alzheimer: comprendre pour accompagner (l’Harmattan, 2013).

[7] Par exemple par l’Association France Alzheimer.