{"id":1387,"date":"2024-10-18T21:00:39","date_gmt":"2024-10-18T21:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/roger-gil.fr\/?p=1387"},"modified":"2024-10-18T21:24:51","modified_gmt":"2024-10-18T21:24:51","slug":"elementor-1387","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/roger-gil.fr\/?p=1387","title":{"rendered":"Accompagnement de la maladie de Charcot : quand une loi veut aider les personnes malades \u00e0 vivre."},"content":{"rendered":"\t\t
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Accompagnement de la maladie de Charcot : quand une loi veut aider les personnes malades \u00e0 vivre<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Roger Gil; Billet \u00e9thique; 18 octobre 2024; 146 <\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\u00a0 \u00a0 \u00a0 Il est des moments, des moments si rares dans l\u2019actualit\u00e9 politique o\u00f9 le temps des querelles partisanes, des incantations et des clivages s\u2019efface pour enfin renouer avec un fr\u00e9missement d\u2019humanit\u00e9 dont les vibrations croissent d\u00e8s lors que la vuln\u00e9rabilit\u00e9 humaine s\u2019incarne, appelle \u00e0 la compassion, au partage et permet enfin de ressentir au plus profond de soi ce qu\u2019est l\u2019authentique fraternit\u00e9. Ce fut le cas ce mardi 15 octobre quand le s\u00e9nateur Gilbert Bouchet, en fauteuil roulant, appareil d\u2019assistance respiratoire mobile sur le haut de son visage, parlant d\u2019une voix faible dans un silence qui donnait \u00e0 son \u00e9locution laborieuse un relief \u00e9mouvant, est venu, au S\u00e9nat, dans l\u2019h\u00e9micycle. Il est venu d\u00e9fendre sa proposition de loi pour une prise en charge \u2013une prise en soins devrait-on dire – plus rapide, plus r\u00e9active des personnes atteintes de maladie de Charcot ou scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA), maladie paralysante dont lui-m\u00eame est atteint. Il m\u00e8ne, dit-il, un combat pour que les aides m\u00e9dico-sociales n\u00e9cessaires \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des conditions de vie des personnes malades s\u2019adaptent \u00e0 la temporalit\u00e9 de la maladie. En effet, les demandes d\u2019obtention de la prestation de compensation du handicap (pour permettre par exemple l\u2019achat d\u2019un fauteuil roulant, une adaptation du v\u00e9hicule, du logement, le recours \u00e0 des aides humaines) qui rel\u00e8vent de l\u2019\u00e9valuation de la MDPH (Maison d\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es)[1]<\/sup><\/a> demandent des d\u00e9lais certes variables, mais qui peuvent s\u2019\u00e9lever \u00e0 six, voire neuf mois[2]<\/sup><\/a>. Or le traitement de ces demandes d\u00e8s lors qu\u2019elles sont int\u00e9gr\u00e9es dans toutes les autres demandes de personnes en situation de handicap, ne correspondent pas \u00e0 la temporalit\u00e9 de la maladie dont l\u2019esp\u00e9rance de vie est en moyenne de 2\u00a0ans[3]<\/sup><\/a>. Il existe certes des proc\u00e9dures d\u2019urgence, mais qui sont in\u00e9galement appliqu\u00e9es d\u2019un d\u00e9partement \u00e0 l\u2019autre.\u00a0\u00a0<\/p>

En outre la loi traite de mani\u00e8re in\u00e9gale les personnes en fonction de l\u2019\u00e2ge. En effet la prestation de compensation du handicap (PCH)[4]<\/sup><\/a> est r\u00e9serv\u00e9e aux personnes de moins de 60\u00a0ans alors qu\u2019au-del\u00e0 de cet \u00e2ge, les citoyens sont cat\u00e9goris\u00e9s dans le champ de la vieillesse et doivent demander alors comme toutes les personnes qualifi\u00e9es d\u2019\u00e2g\u00e9es, une autre forme d\u2019aide qui est l\u2019APA, allocation personnalis\u00e9e d\u2019autonomie. Or l\u2019APA est plus d\u00e9favorable, car elle est soumise \u00e0 une grille d\u2019\u00e9valuation du niveau de perte d\u2019autonomie (grille dite AGGIR) peu adapt\u00e9e aux maladies assez rapidement \u00e9volutives et offrant des prestations beaucoup moins favorables. Or pr\u00e8s de 80\u00a0% des patients ont plus de 60\u00a0ans. L\u2019Association pour la recherche sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (ARSLA) \u00e9value le reste \u00e0 charge totale sur les aides techniques \u00e0 8\u2009000\u00a0euros dans le cadre de la PCH et 16\u2009000\u00a0euros dans le cadre de l\u2019APA.<\/p>

M\u00eame si toute l\u00e9gislation est anim\u00e9e par une intention de justice, elle peut manquer ce qui doit \u00eatre sa raison d\u2019\u00eatre\u00a0: veiller \u00e0 un traitement \u00e9gal des personnes vuln\u00e9rables, s\u2019adapter \u00e0 la situation concr\u00e8te de personnes ou de groupes de personnes en fonction de leurs besoins. Le premier point est le traitement in\u00e9gal des personnes de moins de 60\u00a0ans et de plus de 60\u00a0ans\u00a0: serait-ce une forme d\u2019\u00e2gisme dans une soci\u00e9t\u00e9 qui se proclame inclusive. Il s\u2019agit en tout cas d\u2019une injustice \u00ab\u00a0l\u00e9gale\u00a0\u00bb, \u00e9trange oxymore\u00a0! Le second point, sur le plan \u00e9thique, est que la justice ne peut se r\u00e9sumer comme l\u2019avait soulign\u00e9 le rapport Belmont en 1978[5]<\/sup><\/a> au seul adage qui serait \u00ab\u00a0une part \u00e9gale pour tous\u00a0\u00bb, ce qui voudrait dire ici les m\u00eames prestations pour le m\u00eame handicap. Cette mani\u00e8re de voir ne tient pas compte du tempo \u00e9volutif du handicap. Aussi la justice doit aussi \u00eatre\u00a0: \u00ab\u00a0\u00e0 chacun selon ses besoins\u00a0\u00bb et c\u2019est alors que l\u2019on passe de la justice \u00e0 l\u2019\u00e9quit\u00e9.<\/p>

La proposition de loi du s\u00e9nateur Gilbert Bouchet vise \u00e0 rem\u00e9dier \u00e0 cette situation in\u00e9quitable en permettant un acc\u00e8s rapide aux aides pour les personnes atteintes d\u2019une maladie \u00e9volutive grave et donc essentiellement (et non exclusivement la SLA). Ces malades b\u00e9n\u00e9ficieront d\u2019une proc\u00e9dure d\u00e9rogatoire\u00a0: un membre de l\u2019\u00e9quipe de la MDPH, sur prescription m\u00e9dicale ou d\u2019un ergoth\u00e9rapeute, proposera directement \u00e0 la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicap\u00e9es) les aides n\u00e9cessaires \u00e0 la compensation du handicap.[6]<\/sup><\/a> En effet, au sein de la maison d\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es (MDPH), la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicap\u00e9es (CDAPH)\u00a0d\u00e9cide des droits de la personne handicap\u00e9e. Par ailleurs, la PCH serait ouverte \u00e0 ces malades qu\u2019ils aient moins ou plus de 60\u00a0ans.<\/p>

Cette proposition de loi \u00ab\u00a0pour am\u00e9liorer la prise en charge de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique et d\u2019autres maladies \u00e9volutives graves\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e par le S\u00e9nat \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9[7]<\/sup><\/a>. Elle va maintenant suivre la proc\u00e9dure l\u00e9gislative et \u00eatre examin\u00e9e par l\u2019Assembl\u00e9e nationale.<\/p>

Le s\u00e9nateur Bouchet d\u00e9clarait au s\u00e9nat\u00a0: \u00ab\u00a0lorsque la maladie vous tombe dessus, il faut la combattre et c\u2019est ce que j\u2019essaie de faire\u00a0\u00bb. Il a remerci\u00e9 chaleureusement ses coll\u00e8gues de ce vote qui le rendait \u00ab\u00a0heureux\u00a0\u00bb.<\/p>

Il a fallu l\u2019exp\u00e9rience personnelle du s\u00e9nateur Bouchet pour prendre conscience qu\u2019aider les personnes malades \u00e0 vivre atteste de mani\u00e8re unanime et \u00e9mouvante d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 fraternelle qui se trouve capable de parler d\u2019une seule voix\u00a0: la voix de la sollicitude et de l\u2019\u00e9quit\u00e9.<\/p>

[1]<\/a> https:\/\/www.senat.fr\/salle-de-presse\/communiques-de-presse\/presse\/05-06-2024\/la-commission-des-affaires-sociales-du-senat-adopte-une-proposition-de-loi-pour-ameliorer-la-prise-en-charge-sociale-de-la-maladie-de-charcot.html<\/a><\/p>

[2]<\/a> avec un d\u00e9lai moyen de 5\u00a0?9 mois selon la Caisse nationale de solidarit\u00e9 pour l\u2019autonomie (CNSA), barom\u00e8tre des MDPH, 4 e\u00a0trimestre 2023<\/p>

[3]<\/a> 10 \u00e0 15\u00a0% ont une dur\u00e9e de vie sup\u00e9rieure \u00e0 5\u00a0ans apr\u00e8s le diagnostic, 5\u00a0% ont une dur\u00e9e de vie sup\u00e9rieure \u00e0 10\u00a0ans. Source\u00a0: fili\u00e8re FilSLAN<\/p>

[4]<\/a> https:\/\/www.service-public.fr\/particuliers\/vosdroits\/F14202<\/a><\/p>

[5]<\/a> https:\/\/irb.wisc.edu\/regulatory-information\/belmont-report\/<\/a><\/p>

[6]<\/a> donc de ce qu\u2019on appelle le plan de compensation du handicap (d\u00e8s l\u2019ouverture des droits et lors de ce qu\u2019on appelle ses adaptations)<\/p>

[7]<\/a> 335 voix\/335. https:\/\/www.senat.fr\/scrutin-public\/2024\/scr2024-8.html<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Accompagnement maladie de Charcot: loi. PDF<\/em><\/strong><\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Accompagnement de la maladie de Charcot : quand une loi veut aider les personnes malades \u00e0 vivre Roger Gil; Billet \u00e9thique; 18 octobre 2024; 146 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Il est des moments, des moments si rares dans l\u2019actualit\u00e9 politique o\u00f9 le temps des querelles partisanes, des incantations et des clivages s\u2019efface pour enfin renouer avec… Lire la suite Accompagnement de la maladie de Charcot : quand une loi veut aider les personnes malades \u00e0 vivre.<\/span><\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_crdt_document":"","footnotes":""},"categories":[170,174],"tags":[109,143,199],"class_list":{"0":"post-1387","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-billet-ethique-handicap","7":"category-bioethique","8":"tag-accompagnement","9":"tag-bioethique","10":"tag-pratique-des-soins","11":"entry"},"yoast_head":"\nAccompagnement de la maladie de Charcot : quand une loi veut aider les personnes malades \u00e0 vivre. - 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